金柳林外国语学校:上帝的考验：家有病孩

家有病孩儿，父母要过的三道关

钱！钱！钱！最难过的关

当家有患儿，对于很多父母来说，倾家荡产、付出所有也要救他们心爱的孩子。然而，在现实的经济条件下，最大的难关摆在他们面前，钱从哪里来？
在中国，有很多病孩子的父母没有选择像孙文辉那样采取极端的行为去救自己的孩子。他们只能靠卖房卖地卖家产、拼命打工兼职，或者伸手向亲朋好友求救。都说年关难过，可对于筹钱救孩子命的父母来说，穷，仿佛是一种罪过，更如同恶性循环的噩梦。

14岁的刘艳丽出生在山西省五台神西乡刘家褰村。穷困，是对这个家最准确的描述。全村上下，唯独这个家至今还住在窑洞里。10多年来，家里吃肉的次数艳丽清晰地记得只有3次。每天早晚两顿饭，很少能有青菜吃，大多数情况都是吃咸菜吃馒头。长期的营养不良，导致家人的身体都不太好，妈妈早就是多病加身。可她万万没想到，恰恰是贫穷把自己也推向了绝路。

5年前，刘艳丽突然因为关节疼痛不能走路。去医院检查，医生对母亲强调要在饮食上加以改善，因为艳丽身体缺的东西太多，参照正常人体的营养标准，艳丽都是负值，连最基本的维生素、钙都是负数。从此，母亲带着艳丽四处求医，却无法确诊到底是什么病。但每到一家医院，医生都会跟艳丽的母亲说：“这真是穷人得了富贵病！”

为了给女儿治病，全家20年积蓄的5万元存款花得精光，父亲带病打工也挣不了多少钱，家里的破窑更是没有卖的价值。然而女儿腿部的状况一天比一天恶化，在看病的第三年，医院建议母亲尽早送女儿到北京的医院，这样可以控制艳丽的病情。谁不想让女儿早点康复，可一贫如洗的家里再拿不出一分钱了。母亲面对难过的“钱关”，只能放弃去北京治疗。

而正是这样无奈的放弃，也导致了后来无法挽回的后果。2010年，小艳丽的两条腿已经完全不能动弹和正常伸展了，并且瘦得只剩下皮包骨。这一刻，妈妈知道再不去北京，可能就会失去女儿了。因为此前，周围的亲朋好友邻居已经解囊相助，母亲实在不好意思再向人张口。但是得知消息的村民，还是善良地出手相助，卖粮食卖种子，最终凑了1万元，他们终于可以去北京了。

2011年4月3日,妈妈和艳丽的姐姐带着艳丽来到北京市儿童医院就诊。这次，艳丽的病终于得以确诊：幼儿类风湿关节炎、强直性脊椎炎。专家看着片子连连摇头：“你为什么现在才送过来，如果是一犯病就及时医治，现在也不至于恶化。”艳丽的病情已经到了晚期，如果不及时医治，将会恶化到颈部、背部，最后会成为不能动弹但有意识的木头人??而艳丽现在的情况必须打进口的针剂，国内的针剂效果不大。

当得知一支进口针剂要1万多元时，母亲好容易燃起的希望被浇灭了。巨额的医药费，如深深的沟壑拦住了他们求救的脚步。打不起好药，母亲就买差一点的药，半支半支地打。母亲看着日渐消瘦的女儿，自责的情绪一天比一天强烈，她一直后悔三年前没有带女儿来北京看病，否则也不会是现在这种结果。当母亲这样哭诉时，姐姐就会在一边劝说：“妈，不是你的错，如果家里有钱，咱们能不给妹妹看病吗？还是咱没钱啊，您已经尽力了??”每当这时，三人总会一起抱头痛哭。

住院期间，为了省下钱给女儿治病，母亲要计算着每天的消费。每天晚上母亲都是在病床边趴着睡会儿。艳丽的姐姐有脊椎炎，就在医院附近找了一个最便宜的小旅馆，租30元一晚的床位。母亲和姐姐每天只吃两顿饭，早晨两个6毛钱的烧饼，晚饭是煮面条。这样下来，每天只花32.2元钱。

在医院待了一个多星期，1万块钱仅仅剩下了300块，这就意味着第二天必须出院。走进病房看见女儿的那一刻，母亲又落泪了，她实在不知如何跟女儿解释。艳丽看妈妈哭了似乎预感到什么，突然就大哭了起来：“姐姐，我的病是不是治不好了，是不是我就要成木头人了??”艳丽一边哭喊一边抓着姐姐的胳膊。这时，整个病房都安静了。

如今，一家三口住在小旅馆里，姐姐和艳丽合睡一个30元的床位，妈妈就在椅子上将就着。妈妈对本刊记者说，她不会放弃治疗的，准备再筹钱去看中医喝汤药，希望能以此延长女儿的生命。

正像医生所说，强直性脊椎炎，并非是无药可治的绝症。同样，还有很多小儿疾病，只要治疗及时到位并不至于丧命。但是，得此类病的孩子往往死于一种叫“没钱”的绝症。跟艳丽同病房的小病友，大多来自农村，家境都不富裕。而病情比艳丽严重的还有很多，因为没钱进行系统的治疗，孩子们的病情每天都在恶化。当记者在病房和艳丽妈妈聊天时，无数双眼睛盯着我们，眼神里有羡慕、有嫉妒、有祈求，也有渴望。护士说，如果记者能帮着艳丽解决药费的问题，其他孩子的家长都会找来，把记者当做救命稻草。

这些病孩子父母们每一天都在为筹钱而煎熬，筹到一笔钱，就等于闯过一小关，孩子又能延续一段时间的生命。只是，父母们面对巨额的医疗费用，总显得那么无力。我们只能呼唤更多的人、社会团体和相关部门，能为每一个孩子尽一份力，一起来守护他们宝贵的生命。

如何接纳孩子的病，与痛苦和平相处

当父母发现孩子患有重大疾病，特别是先天残疾或智障、脑瘫等疾病时，困扰他们的不仅仅是金钱的问题，还有一些父母始终无法面对自己的孩子身有残疾，或是终生都在痛苦折磨中度过、生不如死的现实。甚至，有些父母会想到放弃救治孩子，让他们凄惨地死去。

2010年6月上，本刊刊登了一篇名为《疯狂大救援—天津无肛女婴救助者自述》的文章。一名患有先天性肛门闭锁的女婴出生后不久，因家人拒绝进行医治而被送进临终关怀医院等死。在网上得到消息的几位爱心妈妈，赶赴天津成功将孩子送到北京的医院进行救治。然而，闻讯赶来的女婴的父亲和大伯再一次拒绝治疗，并要求带走女婴。

虽然医生反复解释病情，肛门闭锁只是一种常见病，虽然治疗的流程较长，需要多次手术，但是完全可以治疗，赶来的慈善机构也表示会承担所有费用，但是孩子的大伯仍坚持：“这不是钱不钱的问题，我们觉得孩子即使手术后活下来了，也会痛苦。所以，我们还是想让她没有痛苦地安静地死去。”最终，在志愿者反复做工作后，家属终于签字同意女婴做造瘘手术，暂时脱离了生命危险。

类似父母放弃给孩子治疗的故事很多。在救还是不救的艰难抉择中，胡军这对夫妇经过痛苦地熬炼，却做出了不一样的选择。

胡军和妻子都是北京某县属企业的职工。他们的儿子胡小力出生不到一个月就患上了小儿癫痫。你无法想象那是一个怎样的场景，当一家人围绕着还不到一个月大的可爱孩子欢声笑语时，孩子突然两眼翻白、口吐白沫、浑身僵硬、不停地抖动。大约持续了十几秒钟，孩子瘫软在胡军的臂肘上，不省人事。仍沉浸在初为父母喜悦中的胡军夫妇，从此便活在噩梦中。

因为小儿癫痫在那个年代并没有更多更有效的治疗方法，只能多休息，再观察情况。医生说如果情况一直无法好转，孩子最多活到十三四岁。然而，今年胡小力17岁了，坚守这个奇迹的代价是一般人想象不到的。而当初，一念之间的犹豫，差点让胡小力的生命定格在4岁。

每每孩子发病时，胡军都会推开妻子，一个人紧紧地抱着孩子僵硬、抖动的身体，躲到另一个房间，插上门，奋力地拍打孩子的后背，使孩子不因口水进入气管而窒息。而当癫痫过后，胡军看着面色苍白、嘴唇黑紫、一身虚汗的孩子，仿佛自己也死过一回。最使胡军受不了的是，有时孩子抽搐过后会十分疲惫地依偎在父亲的怀里，一滴滴泪水滴湿他的胸膛。看着孩子空洞的双眼，仿佛流露出一丝哀求与怨恨。

“当时，家人和同事都劝我们：‘孩子这样太受罪了，还不如让孩子安静地走了，你们再要一个吧。’”胡军回忆说，“确实，与其如此痛苦地维持还不如让孩子安静地离开。但是，每每看着依偎在怀里的孩子，看他那挥舞着的稚嫩的小手，如何舍得结束这鲜活的生命呢？然而，当面对孩子越来越频繁的痛苦抽搐时，真是不忍心看到鲜活的生命被折磨得死去活来。”胡军夫妇在长哭一夜之后，最终下了决心：结束孩子的痛苦吧。

在孩子过完4岁生日的第二天，癫痫又一次发作了。胡军没有像往常一样守候在孩子身边，他和妻子锁上防盗门，丢掉了钥匙，跑到楼下，两人蹲在地上压抑地哭泣。一分钟过去了，两分钟过去了??夫妻俩咬破了嘴唇，心痛得要死，心里喊着：孩子，忍忍吧，从此以后你再也不用遭受一次次的痛苦折磨了！

耳边仿佛能听到时钟“滴滴答答”的响声，而此刻那响声却如重锤般砸在夫妻俩的心上，让他们痛到窒息。终于，胡军和妻子同时跳起来，哭喊着跑上楼，奋力砸着铁门，哭号着：“宝宝别哭，爸爸妈妈来救你了！爸爸妈妈对不起你！”邻居们被惊动了，赶紧叫来开锁公司和救护车。打开房门后，发现孩子瘫软在床上。

“妻子当时就晕了过去。我抱着妻子，救护人员开始给孩子做急救。孩子只是暂时性休克，还好抢救及时没有生命危险。”胡军回忆当初的那一幕，眼睛还是忍不住红了，“从此，无论有多大痛苦，我们也要和小力在一起，小力也希望和我们在一起。”

如今，小力17岁了。虽然癫痫的长期折磨使得孩子身体上落下了残疾，智力也有缺陷，但是，他能理解父母，能够理解生活的美好，激动时也会哭，高兴时就会挥手。

同样饱受17年折磨的胡军夫妇，此刻却很平静。他们说：“每次孩子发病的时候，就当他做了一次时空穿越吧。如果哪一天孩子真的穿越到另一个世界不再回来，那就祝福他。只要他还能够坚持，我们就陪伴他走到最后。”

“陪他走到最后。”听起来如此心酸、如此无奈的话语，却是这对父母最伟大、最有分量的承诺。

父母把孩子带到这个世界上，没有权利因为他们身体上的缺陷就结束他们的生命。一切苦痛都不是没有价值的，通过接纳痛苦、战胜痛苦，无论是孩子还是父母的人生都变得厚重而有力量。

因此，我们要赞美那些选择坚守的父母，因为他们的坚守与努力，能让那些受难的孩子们有机会成为霍金或海伦•凯勒那样的人。

是绝望地等待，还是积极地活着？

记者在医院采访时见过太多患病的孩子和他们的父母，脸上没有一丝笑容，挂满绝望。不仅仅是因为没钱治病，更多的是被疾病本身的残酷打败了。难以承受的病痛、每一次治疗时孩子尖锐的哭泣以及渐渐逼近的死亡，都让人无法承受。

谁能笑着面对死神，谁能把病床上的日子过得如童话般美好？柳红、子尤这对母子做到了。他们的事迹曾经被广泛报道。尽管子尤活在世上的时间是短暂的，但是每一天，他都活在妈妈为他营造的，充满爱、希望与光明的世界中。而柳红，在痛苦中破茧成蝶，领悟了人生最奇妙的启示，完成了自我的救赎。

2004年3月24日，柳红向朋友们发出了第一封《柳红急告》的电邮：“亲爱的朋友们，今日子尤在学校出现险情，我赶到时几乎看到的是一个生命垂危的儿子，其惨状难以言喻。120急救车将我们送至医院，经查，子尤胸腔长一巨大肿瘤，使呼吸困难，可能一两日内做手术。大家都要保重！”

子尤被确诊为恶性纵隔肿瘤，是极为罕见的畸胎瘤。6月26日，他在解放军301医院接受了手术。此后，子尤每次出现异常，柳红都要给朋友发一封电邮，从《柳红急告》到《柳红二告》、《柳红三告》??

柳红曾经在报纸上发表过一篇《癌症，让我们说出来》的文章，她在文中写道：“我也经历了许多口未开泪先流的伤痛场面，这总使我心里鼓涌着冲动—癌症，让我们说出来！隐瞒使患者不得不独自承受身体和精神之痛，而孤独是人生最大的不幸，我们要让他时刻感受到快乐。”

“单亲妈妈”柳红确实是这么做的。她没有向儿子隐瞒病情，她跟儿子谈论癌症就像谈论流感一样自然。

对于一个挣扎在死亡线上的人来说，回到正常生活中应该是他最大的愿望。柳红深知这一点，便在子尤发病的第二天，给他带来了刘宝瑞的相声。之后，柳红每天都给子尤带去鼓鼓囊囊一口袋的书和碟片。于是，生病的日子里，子尤并不是无所事事，而是“百般忙碌”，阅读书籍、观摩影碟、写作，占用了他住院的全部时光。即使在子尤不能动笔的日子，也会让妈妈帮助他记录下自己的思想片断。

化疗之后，柳红给爱美的子尤预备了十几块头巾，每一块都是明亮美丽的颜色。等子尤的头发慢慢长出来了，两个人又商量着，干脆让头发长得长长的，“学校不让做的事，咱现在可以做一做了！”

子尤生病之后，柳红自己每天都坚持换新衣服，甚至连丝巾和头饰都不含糊。“我要让儿子每天看见的妈妈都是新的。儿子动手术的那天，朋友都说我是‘一身盛装’。我不能让儿子觉得我没有精神，我是他的支柱。”

两年零七个月之后，子尤走了。柳红和子尤应该不会有遗憾，因为他们都曾努力过。子尤走的那个晚上，柳红写下这样的文字：“你散落一地的珍珠，我要一颗一粒拾起、串连。还有那些只可意会不可言传，只有我知道的宝贝，我也会一一拾起、珍藏，还要让更多的人读到你15岁以后的妙笔文章。”

那一天之后，爱着子尤的人们发现，在他的博客中还能看见子尤颔首微笑的照片、他洋洋洒洒的美文以及朋友们发往天堂的祝福。那背后，是柳红的用心和坚持。

子尤的博客吸引了很多人，通过每天的留言和跟帖，柳红认识了很多人。有人把她当作精神家园，有人把她当作心灵的寄托，还有些跟子尤年龄相仿的孩子跟她说着悄悄话??在那里，人们彼此传递和分享着美好的情感。

一位丧子的妈妈对柳红说：我没有你坚强，我每天都要哭。柳红告诉她：自己也哭，但哭并不是不坚强，流着泪向前走，为了孩子也要好好地活。

子尤离开两周年的时候，柳红在一篇“写在两周年的话”中写道：“宝子，我最想告诉你的是这一年我的进步：思想的进步，学习的进步，身体的进步。在我进步的每一个时刻，我都想着能和你分享。是为了你，也是为了对得起自己的生命，其实也是想身体力行，证明生命的潜力。如果我的努力可以影响到身边一个人、两个人、三个人也好。

“很多人随着生命的延续和翻新，对于亲人的纪念会越来越形式化，但妈妈和你永远不会，因为它永远不止于纪念，这是一个妈妈要向你报告的日子，是妈妈要得到鞭策、鼓励的日子。当然想你，无穷无尽的思念；当然伤心，无穷无尽的眼泪。但是，还有更深的内容，因为我面对的是你，是你啊—我亲爱的子尤??”

子尤说，肿瘤是上天给他的礼物；柳红说，子尤是上天给她的礼物。因这“礼物”，他们都曾努力生活过。

专家说法

走出“救”的旋涡

文/谢际春（北京布谷鸟心理咨询中心咨询师）

对身患重病的孩子“救”还是“不救”不应该是个问题，无论是从纯医学角度—科学发展一日千里，许多以前不能治疗的绝症现在都有办法治愈，所以有理由相信奇迹是有可能出现的；还是亲情、道德、伦理的角度—身为父母放弃亲生骨肉谈何容易，就算不为孩子，为了良心，也无法见死不救，所以答案肯定是“救”。不过，下“救”的决心相对容易，正如本文中的许多父母一样，但在决心之后，“如何救”才是真正的问题。

它不仅是一时亲情难以割舍的冲动，更是从心理到方法再到行动全方位整体的救治。作为父母，首先要了解不管是因为贫穷还是其他原因，自己长时间陷入绝望、内疚、自责是最糟糕的情形，不但对孩子的病痛于事无补，帮助不了他/她，反而因为情绪的传染让孩子的情绪也跟着受污染，让病情恶化。所以，父母无论如何都要尽力保持乐观、积极和稳定的情绪状态。

智慧的父母会将此磨难视为人生不可避免的功课和考验，坦然接受，带着孩子共同成长。也唯有如此，人才不会失去行动力，才可以去想办法解决问题。而当我们抱着现实的希望在努力、在想办法、在行动时，不论结果如何，在这个过程中，自己和孩子都会感到对生活至少某些层面还可以控制，恢复掌控感，可以驱走无力、无助、无望这三大恶魔。

对于同时遭遇孩子重病和贫穷的父母们，这个过程尤为艰难。但也因此更要调整好心态，才有能量积极投入到寻找资源和救助渠道之中，借助各种手段，向朋友、亲戚、邻居、同学、同事、单位、政府、机构、基金会、媒体、网络等八方求援。

在这些原则、方向基础上，进入具体治疗过程也有一些心理方法可以应用：

1.重视减轻疾病引发的生理痛苦感。有时躯体的疼痛和折磨比疾病本身更容易让人产生生不如死的心理，要借助医学手段（止痛药剂）或转移注意力、爱抚等方法帮助孩子。

2.保持甚至提高孩子生活的乐趣和质量。最好的办法就是采用他们喜欢的游戏、讲故事、听相声、看漫画等等，不需要花太多钱，激发孩子玩的天性，不仅可以转移注意力，更可以让孩子拥有好心情，对战胜疾病大有裨益。

3.巧用安慰剂让孩子保持信心和希望。安慰剂的作用大家都知道，心理学也有无数的实验证明其效果，也许对某个孩子来说，一个糖丸的作用并不比药物差。

4.尊重孩子，最大程度按照他本人的意愿生活，这也是对生命的尊重。

最后，我想谈一点关于哀伤的处理。在父母拼尽全力之后，仍有可能会失去孩子。一般来说，父母会经历否认、愤怒、讨价还价、抑郁、接受这五个阶段。
经过一段时间，他们终于可以正常地生活，但并不代表放弃了孩子和他们之间的爱。对父母来说，整个心理过程就像由沙子经过磨砺变成珍珠，非常痛苦，但一步步、一幕幕都由爱为线索串成项链，和我们如影相随，这也成为了最好的礼物和永远的纪念。