陈奕迅稳稳的幸福mv:60岁,生命重新开始(

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60岁,生命重新开始(生命故事)

本报记者 张 静 《 生命时报 》( 2011年08月16日   第 15 版)

  单阿姨是个爱笑的人,60多岁的人脸蛋还是白里透红,一笑皱纹都成了一朵花,用开朗快乐传染每一个人。

  谁也想不到,半年前的她,脸上见不到一点笑模样。用她自己的话来说,“人就像个僵尸一样”。这种号称“不死癌症”的类风湿性关节炎,折磨了她整整16年,曾经让她觉得死都比活着舒服。从失去活着的勇气,到重新体验生命的乐趣,单阿姨的故事在2011年6月开通的国内首个风湿性疾病患者励志分享平台——“感恩行动”官方网站上,激励了无数的人。

  

  “我怎么会生这样的病?”

  1994年,第一次知道自己患病的那天,在单阿姨的记忆里清清楚楚的。那天家里来了客人住不下,她就睡在了地板上,第二天早上醒来却怎么也爬不起来了。“我去医院都不知道该看哪个科。”单阿姨说,她被护士指引着到了风湿科,楼道里坐满了关节变形、动都动不了的患者,让她心里满是惧怕。“我不会生这个病的,我不是这个病。”她在心里暗暗地安慰自己。然而,一纸诊断书摧毁了她的希望,让她知道,痛苦仅仅是开始。

  疼痛的地方慢慢地越来越多。开始是手腕疼,接着腋下疼、胸疼、背疼、膝盖疼……疼得连个哈欠都不能打;两腿不能打弯,上厕所的时候“扑通”一下直直地坐下去,然后就再难站起来了。每天吃完晚饭就忙着洗脸洗脚,因为疾病不会给她太多时间,一过六七点钟,全身关节就完全僵化了,她只能和疾病抢时间,趁着能动的时候,早早地躺在被窝里。衣服也不敢脱,因为脱了早晨就没法穿上。晚上,她只能直挺挺地躺着,因为疼,不能翻身;因为疼,手怎么放着都不舒服;因为疼,被子没盖严,冻得难受却没法动手去拉一下。两只手和脚逐渐都变形了,走路只能一点点向前挪。生命对于她来说,越来越煎熬。

  “还不如吃瓶安眠药,舒舒服服地躺在那里”

  生病给单阿姨带来的,不仅是身体的疼痛,更多的,是对精神的打击。她从“我怎么会生这样的病”的焦急,慢慢地转向“还不如吃瓶安眠药,永远舒舒服服躺在那里”的抑郁。可“如果我死了,丈夫、女儿怎么办?”每天晚上疼得睡不着觉时,她就一遍遍地想这些事情。

  煎熬中,难免把痛苦转移到爱自己的人身上,单阿姨变得越来越冷漠。女儿为她买来新衣服,反招来一顿唠叨:“买什么新衣服?我自己不能穿又不能脱!”丈夫帮她穿衣服,不小心碰疼了,也招来一顿抱怨。她开始恐惧外出,怕看到别人惊讶和同情的目光。她吃过很多药,也试过很多治疗的方法,不是效果不好,就是效果虽好,但会造成药物性肝脏损害,她渐渐失去了信心。

  2011年春节,当医生的女儿实在看不下去了,对她说:“妈妈,我们试一种新药吧,要是效果好,我们都能过个开开心心的太平年。”没想到,这句话彻底改变了单阿姨以后的生活。

  “坐在秋千上,我觉得生活变得真美啊!”

  单阿姨的女儿推荐给她的,是辉瑞公司研发的一种治疗类风湿性关节炎和强直性脊柱炎的生物制剂,叫做“恩利”。因为是进口药,稍微有点贵,单阿姨有点犹豫;但看着女儿期待的眼神,她的心软了。

  春节和亲戚聚餐、唱卡拉OK的时候,是她刚刚打完第一针没多久。以往这种事儿,她都像个木头人一样,靠在沙发上一动都不能动。但这次,妹妹唱起她最喜欢的《我们的大中国》时,她一边跟着音乐哼哼,一边竟不知不觉地站了起来。突然,她发现所有人都不唱了,盯着她惊讶地看。妹妹一句话打破了沉默:“你的脚不疼了吗?怎么能站起来了?”她的双脚第一次没有感觉到疼痛。

  单阿姨的快乐,开始越来越多。用药第三周的时候,她决心长期治疗下去,取钱买药。她一边点钱,一边看到女儿笑:“妈妈,你的手指不是不能动吗?怎么点钱居然那么顺溜?”

  随着药物疗效的增加,2011年年中的时候,她的“野心”越来越大,跟着小区街坊邻居们去了深圳。在野生动物园,她足足走了6个小时也不觉得累;坐在公园的秋千上越荡越高,“突然发现生活竟变得这么美”;回到饭店,开心地躺在床上连打了七八个哈欠。“好久没有这么痛快地打过哈欠了,胸一点也不疼了!”这种重新拥有生活的快乐感动了每一个关心她的人,也让人期盼越来越多曾和她受过同一种苦的人,能获得重生!

  专家点评——

  中国医师协会风湿病专科医师分会会长、北京协和医院内科学系主任,风湿免疫科主任张奉春:

  单阿姨的病例是典型的类风湿关节炎,它和强直性脊柱炎一样,都是强烈威胁人类健康的一种致残性疾病。除了致残以外,还会给患者带来很多痛苦,他们的寿命会缩短、常年服药会在体内产生很多毒副作用等。过去传统的治疗方法不是没有疗效,但效果并不好,所以让单阿姨受了很多苦,而她的幸运,在于赶上了这两种病治疗方法上一个革命性发展的时期,也就是生物制剂,靶向性治疗的引诱。恩利阻断的是类风湿关节发病非常关键的环节,因此彻底地改变了全世界治疗类风湿关节炎和强直性脊柱炎的现状。传统治疗方法里,一半以上的人最后会有或多或少的躯体功能丧失,但这类药物出现,让70%以上的人能达到非常好的缓解,关节不会出现异常。单阿姨现在能打太极了,还能跳绳,充分说明治疗有了一定的效果,以后还应该坚持做这些运动,这是一种康复治疗,对让僵硬的关节部分恢复功能有很大的好处。▲